Comment expliquer que je suis pret pour LA FIN!!!

Bonjours a vous tous, comme vous m'avez manquer. Meme ci je suis venue vous lire parfois.
Ce qui est toujours aussi interessant, je n'avais plus la force de vous ecrires, pardonnez-moi encore une fois ce silence.


En fait, j'avais refuser la chimio pour l'ete, pour etres en vacance comme tous les Nord-Americains.....

Disons que mon traitement etait plus urgent, que ce que j'avais comprise...
Je suis si habituer qu'ils me disent depuis plus de 20ans; que sur papier, il ne me restes plus que 6 a 9 mois a vivres ou de 9 a 18 mois...
Donc, chaques fois qu'on me dit cela, dans ma tete tous ce que j'entens c'est"...blablablabla...mourir dans x mois...blablabla.... Nouveaux traitement...blablablabla...commencer le plus vite possible et pour finir avec...blablablabla....

Bon donc cette fois-ci, j'aurais peut-etres du ecouter leux blablabla un peu mieux...
Je n'ais honnetement pas comprise, la force avec laquelle mon syndrome de SAPHO, etait sur le sentier de la guerre et attaquerait de tous bord et tous cote...
Comme le SAPHO est une maladie degenerative des os et une maladie auto-immunitaire ( antocorps qui attaquent mes organes au lieux de m'aider ).

Donc ma mobilitee est a nouveau reduite, j'ecris avec mes pouces, un excercise pas tres facile, tres laborieux et douloureux.
Mon foi, ma rate, mes reins et mon cerveau sont tous affecter a divers degres.

J'ai vue mon Rhumatologue-Oncologiste et d'autres specialistes la semaine passer. Ils auraient voulu que je commences une nouvelle chimio cette fin Spetembre ou debut Octobre...

J'arrives enfin a mon nouveau sujet:

COMMENT LEURS (MES FILS ) FAIRENT COMPRENDRE QUE JE N'ES PLUS LA FORCE ET SURTOUS PLUS LA FORCE ET MEME L'ENVIE, DE FAIRE UN NOUVEAU TRAITEMENT,, AUCUN TRAITEMENTS...
JE SUIS PAS SUICIDAIRE, COMPRENEZ-MOI BIEN...
JE VEUX JUSTE QU'ON ME DONNES LES MEDICALMENTS POUR FONCTIONNER LE MIEUX POSSIBLE ET AVEC LE MOINS DE DOULEURS POSSIBLE ET ME LAISSER TRANQUILLE AVEC LEURS TRAITEMENT, QUI NE FERAIT A CE POINT QUE DE PROLONGER MON AGONIE ET CE, SANS DE TRES BON RESULTAT.

J'AI DEJAS LES INFIRMIERES PRACTICIENE DE SOINS PALLIATIFS, QUI ONT COMMENCER A VENIR A LA MAISON, VENDREDI, MAIS MES FILS NE SAVENT PAS ENCORE POURQUOI TANTS D'INFIRMIERES VIENNENT A LA MAISON...
J'AI PEUR QU'UNE, SANS FAIRE EXPRET NE LE DISES A UN OU L'AUTRE DE MES FILS.
CAR LE CHOIX QUE J'AI FAIT EST DE NE PAS ETRES HOSPITALISER, JE VEUX MOURIR ICI DANS MA MAISON.

S.V.P., JE NE CHERCHES PAS LA PITIEE, VOUS ME CONNAISSEZ BIEN, JE VAIS QUAND MEME CONTINUEE A RIRE, JUSQU'AS LA FIN.
JE FAIS JUSTE LE CHOIX DE VIVRE, CE QUI ME RESTES A VIVRE LA PLUS DIGNEMENT POSSIBLE, ET LA FIN AUSSIE DANS LA DIGNITEE.

Je continues a croire que juste pour faire choquer les Medecins, je vais encore survivre a cette crise, mais si non... COMMENT LEURS FAIRES COMPRENDRE MON CHOIX ET SURTOUT S'ILS NE COMPRENNENT PAS, ILS EN ONT LE DROIS MAIS ILS DOIVENT RESPECTER MON CHOIX...

Je sais mes questions sont si joyeuse, Mais pour ceux que celas interesse: Si je ne peux pas juste me reposer une fois de l'autres coter, je promais officiellement de venir vous donnez d'enormes bisous a tous ceux qui le souhaites... [i][i]

Bisous Ladoucejojo!

Comment leur expliquer? Mais peut-être tout simplement (enfin, si on peut dire que c'est simple, ça ne l'est sûrement pas pour tes enfants d'accepter ta fin!) de leur dire comme tu nous le dis, leur exposer ta volonté, qu'ils ont peut-être du mal à accepter mais c'est la tienne!

Mes pensées t'accompagnent...

Darkside

ladoucejojo a écrit:

... COMMENT LEURS (MES FILS ) FAIRENT COMPRENDRE QUE JE N'ES PLUS LA FORCE ET SURTOUS PLUS LA FORCE ET MEME L'ENVIE, DE FAIRE UN NOUVEAU TRAITEMENT,, AUCUN TRAITEMENTS ...

salut la douce, ravi de te "revoir",

En te lisant je me suis dis que si tu n'y arrivais pas ou si tu ne savais pas comment faire, peut être quelqu'un pourrais le leur dire pour toi.

Mais en y réfléchissant bien je n'aimerai pas qu'un tiers m'apprenne que ma mère n'as plus envie de faire front.
Ce n'est pas que je n'aimerai pas, c'est que je ne pourrai pas le croire si je ne l'entends pas de sa propre bouche.

Voila, je n'ai hélas pas de solution miracle à te proposer mais peut être que ma (nos) réponse(s) te donneront un début de "piste".

C'est en tout cas ce que je te souhaite.

Bon courage.

Hello Jojo !

Cela me fait de la peine de savoir que la Faucheuse va bientôt avoir gain de cause. Et ce que je vais te dire ne va pas forcément t'aider. Le père de mon ex mari a lui aussi fait ce choix. Après une greffe de moelle osseuse qui n'a pas pris, on lui a proposé de refaire de la chimio. Quand il a su que ça lui permettrai de prolonger sa vie de quelques mois, mais pas de sortir de l’hôpital, il a dit "on arrête tout". Ses enfants n'ont pas bien compris, surtout ceux qui étaient loin et qui ne voyaient pas sa souffrance quotidienne. Mon mari, lui, ne voyait que l'abandon. Il s'en est jamais remis, du reste.
Le mieux que je puisse te dire, c'est de faire comprendre à tes enfants que cette fois, c'est au dessus de tes forces, et que ce à quoi tu les a préparé depuis si longtemps est sur le point d'arriver. Tu ne les abandonnes pas, tu ne les laisses pas seuls, juste tu arrêtes de te battre. Des fois, il faut savoir reconnaitre sa défaite.

Je comprends que tu aies envie de t'éteindre chez toi, tranquillement. Si tu peux avoir des soins palliatifs à domicile, tu aurais tord de te priver. Mais voilà. Explique bien à tes enfants que tu as fini de faire la nique à tes médecins et que cette fois, tu ne te relèveras plus d'entre les morts. Que ce n'est pas un réel choix, tu ne mets pas fin à ta vie, tu laisse faire la maladie, tu n'as plus envie de la combattre car la cause est perdue d'avance cette fois ci. Dis leur que tu les aimes, bien sûr, et que tu seras près d'eux tant qu'ils penseront à toi.

Nous aussi, on pensera à toi. Laisses vaciller cette petite flamme avant que Monsieur La Mort (si, c'est un monsieur, j'ai lu Terry Pratchett, vous savez ! ) ne vienne la moucher pour toujours. Alors, une étoile s'allumera quelque part et elle s’appellera Joanne Lusignan. Bon Voyage ma belle (mais n'hésites pas à venir nous revoir avant de partir, hein ? ou même après !) !

Grand merci pour vos responses, j'ai l'intention de leurs parler Dimanche au souper(dinner pour vous)

@Keridwen... Je n'es pas ecris que je vais mourir demain matin... J'ai juste refusee de nouveaux traitements... Mais comme dans leurs dossiers c'as fait des decennies que je suis mourante... Ils m'ont officiellement m'y sur cette liste, d'ou les nouvelles infirmieres de soins palliatifs...
Mais meme ci presentement ce n'est vraiment pas la grande forme... J'ai bien l'intention de les faire "chier" en restant en vie...

Comme la plupart de mes Specialistes sont anglophone, j'ai bien l'intention de les faires sacrer en pur quebecois en restant en vie e plus longtemps possible.
Ces foutu "tetes carrer" vont finir par dire: LA CRISSE DE TABARNAK, EST PAS TUABLE LA KOLISSSE DE SACRAMENT D'BATARDE DE KRIST!!!...
* Pour les non-quebecois, lire la phrase a haute voix et relativement vite, c'as aide a comprendre...

hihihi!!! Maintenant je m'imagines une bande D'Europeens lisant suffisament fort la phrase pour que les voisins entendrent et ce demandant quelle sorte de "crise de folie" c'est emparer de leurs voisins(voisines)...

Je vous adores, jamais je pourrai vous remerciez suffisament pour le courage que vous me donnez et les fait que vous ne jugiez pas mon humour parfois noir.
Je vous embrasses, la Douce Jojo xoxoxo

@ Ombre, non le dessin est de mon fils, qui a fait il y as une 15enes d'annee une BD., sur sa maman(moi), pour son cour de dessin en terminal, intituler: "Ma Mere, Ange ou Demon..."
Je comfirme que je finie dans sa BD., par etre un ange "naturellement"...
Il faut dire que mes fils ont la tendence de m'idealiser... J'ai pas encore decidee ce que je suis...

Ben je te trouve très mignonne !!! Ils t'idéalisent bien. Et ça me rassure de savoir que tu as encore un peu bon pied bon oeil !! Cool !! Ce que je t'ai dit t'as tout de même été un peu utile ?

Je n'oublie pas ta promesse de venir faire un petit coucou si la faucheuse t'enlevait un jour... que j'espère lointain !

Quant au reste, je peux te comprendre, je ne donnerai pas trop mon avis (j'ai encore trop de peine à ce jour d'avoir perdu des proches qui ne voulait plus se battre), toi seul sait ce qu'il convient de faire.

Et c'est vrai que tu as encore bon pied, bon oeil, de plus tu nous dis que l'on te manque alors tout n'est pas perdu

Bon, comme on dis pars ici, "il n'y as que les fous qui ne changent pas d'avis!!!"...

Mes fils ont relativement bien pris ma décision. Ils ne dansaient pas de joie, mais comprenaient ma décision...
Pour quelques semaines j’étais en paix avec ma décision.

Puis mon *"krist de tabarnak de bâtard de traitre d'osti d'chien" de plus jeune fils, m'as demandée si j’étais prête a aller voir une Psychologue pour enfants, pour faire comprendre a ma petite-fille de 3 ans et demi, ce qui allait m’arriver...
*= Lire vite et fort pour comprendre...

GRRrrr!!!... C'est la que je me suis complètement dégonfler... Enfin pour faire une histoire courte, me revoilas sur une chimio...
En échange du traitement, si celas ne fonctionne pas, lui et sa femme devront expliquer a ma petite Savannah pourquoi je ne suis plus la...
Hihihi... Je me considères gagnante dans cette échange, puisque si la chimio fonctionne tant mieux et si çà ne vas pas, ils vont êtres pogner a expliquer la mort a cette petite... PAS MOI!!!!

6 semaines c'est un peu tôt pour dire comment je vais. J'ai dejas perdue 10kl, par contre j'ai retrouvée un peu de mobiliter dans mes doigts et mes jambes et je ne perd pas trop de cheveux pour l'instant. C'est après 4 a 5 mois qu'ils devraient vraiment tomber. Donc une nouvelle "kalisse" de montagne a monter et celle-la est pleine de glace et de neige...

Je vous embrasses, a bientôt, votre amie, La Douce Jojo xoxoxo

Ahhhhh ! Comme j'aime lire ce genre de nouvelles !! Notre Jojo pas nationale, la girouette médicale qui ne fait que tourbillonner, a encore changé de direction ! Elle se rebat pour le bonheur de sa petite fille. Si tu veux mon avis, Jojo, tu t'es bien fait avoir ! Grâce à cet arrangement, tes fils te gardent encore un peu et il se servent de la petite comme alibi ! Ah les fourbes !!

Pour te donner des nouvelles de la famille Keridwen, nous l’avons agrandie d'un chaton vaguement siamois nommé charoumane (le blanc) qui a 4 mois et qui sème un bazar incommensurable dans la maison. Mon fils termine ses études de pâtisserie et mon biker à moi a du taff dans un bar métal. D'ailleurs moi aussi j'ai du boulot dans un cabaret où j'ensorcèle les gens au téléphone de ma voix suave.

J'attends ton prochain bulletin avec impatience !!

C'est moi où ça fait un an qu'on a pas de nouvelles de Jojo ?

Peut-être va-t-elle nous faire un petit coucou ?

Bonjour a vous deux, et aux autres.
Comme ELISANTRE a écrit, je vous fait un petit coucou.
Oui, oui, je suis encore la...
Ce n'ais pas la grande forme. mais c'as peut aller.

Les traitement sont terminer, car après 10 semaines, je ne pouvais plus de tous supporter les traitements.  
Et je commence a peine a remontée la foutue pente...  Mince consolation!!!... Je n'ais pas perdu mes cheveux... Oh, la, la, vanitee quand tu nous tiens....   

Je vous embrasses. a bientot. xoxoxo

Alors ça c'est la meilleure nouvelle depuis longtemps ! Je savais bien qu'elle était "dure à mourir" notre Jojo!!!

Bonjour a tous, J'espères que vous allez bien.
Moi c'as vas relativement bien.
C'est un de mes plus bel été, depuis de nombreuse années. C'est que j'ai décider de jeter a la poubelle toute prudence.  

J'ai renvoyer les infirmières, en leurs disant que je les rappellerai quand je serai mourante pour vrais...
Donc, qu'est-ce que je fais cette été???
Et bien premièrement une bonne dizaines de ride en Harley( promenade en moto), avec mon ex-mari. Je m'amuses avec mes enfants et petits-enfants quand je les voient. Et puis, je me suis même faite un nouveau copain (qui ne sait pas que je suis très malade, il sait que je suis malade mais pas toute l’extension de ma maladie...). Attention petit bout de discutions qu’on appelles par ici; "le bout, trop d'informations...";  ehh!!! Comment dire... A oui!!! Mon abstinence des 12 dernières années est terminer... HÉ hé hé...   

Comment je le disais plutôt, je m'amuses et me fout un peu beaucoup des conséquences... Bon j'ai parfois de mauvais jours, mais du moment ou je vais relativement bien, je sort. J'ai même attraper un vrais bon coup de soleil, malgré la crème solaire...

Enfin, je vous salut tous, a bientôt, bisous et câlins, La Douce xoxoxo  

Alors, Ladoucejojo, les choses vont finalement du mieux qu'elle puisse aller!

Bises d'outre-Atlantique !

Drakside

J'aime quand ça se passe comme ça ! J'aime les jojo contentes ! (et puis sexe et harley, ça guérit tout !)

C'est vrais, je vais un peu mieux. Ce qui a changer, c'est que cette fois-ci J'ai crue ce que mes Spécialistes me disaient...
Mais, je me suis tannée d'attendre Madame la mort...  
Si elle ne veux pas venir me chercher, je vais quand même pas rester allonger et ne plus rien faire. Je tombes en moyenne 2 fois par semaine, sans connaissance car j'en fais trop, mais je m'en fout.  Celas en vaux la chandelle.

Donc, si c'est un de mes plus bel été, c'est aussi un des plus douloureux... Mais cette fois-ci, quand j'ai mal celas signifie que ce n'est pas juste a cause de ma maladie, mais bien parce-que je veux vivres et au Diable les conséquences.
Exemple: Le lendemain d'une ride en Harley, je ne peux marcher, mais après 3-4 jours, je suis de retour sur la moto....     

Enfin, j'espères que vous profitez tous de votre été. A bientôt, bisous et câlins, La Douce xxx

bah voilà, vas y doucement, mais sûrement !!!

Mes chers amis, c'est avec des larmes que je viens vers vous ce soir. Je viens d'apprendre par Facebook, son fils ayant eu la gentillesse de nous prévenir, du décès de notre amie la Douce Jojo.

Elle était venue auprès de nous pour que nous l'aidons à réfléchir sur comment faire accepter à ses enfants l'idée de sa mort prochaine. C'était il y a des années , vous vous en rappelez sans doute. Depuis Jojo a eu l'occasion de voir naitre et grandir 3 petits enfant, elle qui luttait pour voir la première. Aujourd’hui elle ne lutte plus, elle ne trompe plus les médecins. Elle devait entamer une chimiothérapie, cela a sans doute été trop dur pour son corps fatigué.

Elle portait, ironie de la vie, le même patronyme que la fée Mélusine, notre petite sorcière québecoise. Son courage et son recul me manquera.

Kriss de Mort, tu aurais pu nous la laisser encore un peu celle là. Heureusement que le Paradis est bien fréquenté en ce moment.... Lemmy y est...

Une bien triste nouvelle, elle a été très courageuse. Une vraie combattante!

ET puis elle a été bien escortée, Bud Spencer est mort le même jour. Il pouvait pas lui arriver grand chose !